孤独症谱系障碍在我国儿童中的患病率大约是7‰,最佳治疗期为6岁前,越早干预效果越好。日前,国家卫生健康委官方网站公布了《0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范(试行)》,要求聚焦0~6岁关键阶段,强调开展群体防控,注重服务便利可及,并引导家庭积极参与。
孤独症谱系障碍(ASD)简称孤独症,与自闭症同义,是一类精神疾病,多以严重孤独、缺乏情感反应、兴趣狭窄、智力偏低、语言发育障碍、社交障碍、刻板重复动作和对环境奇特的反应为特征。通常在3岁以前就会表现出来,还有的孩子在一两岁时看起来很正常,到3岁左右才发现有异类表现。对于患儿,错过最佳治疗期、不科学的教育方式以及缺乏持续性康复训练等都会导致症状加重。
只有早筛查、早发现、早干预、早诊断,在家庭育儿行为和幼儿园保育教育过程中渗透、普及相关健康教育科普知识,纠正认知偏差,合力改善患儿孤独症倾向,才能帮他们缩小与正常儿童的差距,让他们逐渐融入社会。中国已建成三级预防监测网络,提供乡镇卫生院初筛、县级妇幼保健机构复筛、综合医院儿科诊断三级筛查服务,对9、18、24月龄的婴幼儿开展孤独症谱系障碍早期筛查。孤独症谱系障碍社交异常和部分行为刻板等表征一般在早期便会出现,及早筛查能够发现这些异常。家庭须积极参与早期筛查,当儿童出现“不看、不应、不指、不语、不当”五不行为时,则需要辨别是否存在孤独症倾向。治疗上最重要的是提供健康教育服务和行为治疗指导,促进对患儿正常行为的教育塑造,特别是社会性行为的矫正,纠正儿童异常行为,提升患儿生存质量。
开展家庭健康教育,面向家长普及防护常识。在孤独症儿童成长的关键期,若家长的教养方式不当,或对孤独症认识不足,则有可能引起孩子一系列的心理及行为问题,而这些问题的产生又会使部分家长对孩子采取不合理的教育方式。例如,失去教育耐心,自卑心理,补偿性溺爱,这都会加重孤独症儿童的社会性受损,甚至导致恶性循环。通过健康教育引导父母改进养育方式,家长参与和陪伴是孤独症儿童干预工作最有效的措施,持久性的康复过程需要家长始终葆有理解、尊重和平等的心态,为儿童康复提供温馨舒适的家庭环境,在日常交流和生活中有的放矢,做好观察记录工作,习得康复护理基本技能,必要时可在医生指导下介入药物治疗。
开展幼儿园健康教育,引入融合教育模式。在幼儿园等开展幼儿健康教育,引导家长在入园前期掌握儿童健康基本常识,及时跟踪识别儿童成长发育进程,实施家园共育,构建常态化的儿童成长支持系统。在幼儿园逐步开展融合教育,在国家对特殊儿童教育政策基础上,确保每所幼儿园都至少有一位教师具备实施融合教育能力,针对孤独症儿童实行一人一案的特殊教育模式,在入园之初即要尽快识别、筛选出孤独症儿童,建立起针对性的融合教育成长支持系统,同时积极寻求社会支持和专业帮助。
构建儿童友好型社会,开展好孤独症宣传。联合国将每年的4月2日定为“世界孤独症日”,旨在提高对自闭症的关注和研究。要整合各级妇联、关心下一代工作委员会、妇幼保健机构等多方力量,加大科普宣传力度,增加对孤独症儿童的包容和理解,在家庭、幼儿园及其他儿童活动场域进行健康教育赋能,消除对于孤独症的误解和排斥,引导整个社会关爱帮助“星星的孩子”。
(作者系北京师范大学教育学部副教授、中国教育政策研究院专职研究员)
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